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2010年9月

2010年9月27日 (月)

「もう今日で生きるのをおしまいにします」

今朝ある方から言われた。「もう先生今日で私は生きるのをおしまいにいます。」40代の女性。腹部の痛みが今朝から急に強くなり黄疸もでている。とにかくいつもと身体の感じが違うとわかる。「しばらくだったけど、先生にも会えたし、看護婦さんたちにも会えたし、主人にも会えたし。もうつらくて生きられない。何か注射して。」ご主人とは以前からこういう日が来るかもしれないと話し合っていた。

こういう時にどう言葉をかけたらよいのか。なにを話し始めたらよいのか。言葉も見つからずしばらくどうでもよい会話をはじめる。「今日はいつもとちがうの?いつから変なの?」その間も短い時間の中で痛みが強まったり弱まったりする。ご主人とは理性的に、こういうときは安全に使える睡眠薬の点滴で、どうにか本人がやり過ごせる程度の痛みになるようにしよう、こういうときは残った時間も数日と思うと。終末期鎮静に関するいろいろな話をする。

本人にとっては、今までも逃げずに頑張ってきたのだから、もう許してって心の叫びが聞こえる。もちろんある程度コミュニケーションのトレーニングや対応の指針は知識と訓練がある。しかし、実際に心の準備なくこのような状況がある日急に目の前に広がる。

患者さんも、飾る余裕なくそのままの心でぶつかってくる。自分もむき出しになった自分でしか相対することはできない。「安楽死は手伝えないよ、ゴメン」と一言。「なんでー!」と返事。「僕のできるやり方でやってみるから」とさらに話しかける。

安楽死は日本では許されない、死にたいと思うほどつらいんですね、少し眠ることで苦しさをとりましょうかなど色んなストックフレーズはあっても、目の前にいる方にそのままあてはめられない、どれだけ訓練を受けても、経験があっても毎回強い集中力が求められる会話なのである

ついさっきまでそんな会話をしながら考えた。人は「他人の痛みを知りなさい」「他人の気持ちに共感しなさい」と教えるが本当にそんなことができるのだろうか。「自分に置き換えて」と言われても、目の前の方と自分を一致させられない。自分の気持ちと力を全部苦しむ患者さんに注ぐようなやり方が正しいと信じて、心を配って働いたこともある。配った心の補充を、趣味や家庭の中で行えばよいと。でもそのやり方は続かない。やはり相手の気持ちを理解することはできても、同化する事ができないから。

自分と他人の関係で境界線が見えないとかえって相手には迷惑がかかり、よかれと思っても的外れな事も多い。だからこの過酷な会話があふれる自分のような職場で、よい自分の状態を維持して長く仕事をしようと思えば、共感よりも慰めを身につけた方がよいと思うようになってきた。

「本当につらいよね。わかっていても大変だよね。でもこんな日も長くは続かないよ。できること、全部やってみるね」と話しかける。「先生だけが頼り。ありがとうね、さっきよりほんの少しだけど痛いのましになった」こう言われて気がついた。苦しみの最中にある患者さんから、自分と他人の境界線をきちんとひいてもらえたと。苦しいけどこれはやっぱり私の痛みなんだねって言われた気がした。僕も痛みや苦しみは自分の身につけた知識と技術で取り除かなくてはならない。

それでも自分と看護師と家族で力を合わせても、残る苦しみはある。限界を超えるには治療としての鎮静も必要だし、どういう自分であり続けるのか、いつも問われる。自分の心を配って共感しすぎれば、そこから逃げ出したくなる気持ちが強くなるかもしれない。苦痛のない死を実現したいと努力しても、快適な死とは種が異なる。大雨の中でお互いずぶ濡れになりながら、お互いをいたわり合って、相手を慰める。自分も相手もずぶ濡れで共感しなさいでは前に進めない。心を慰める事こそが、共感を超える概念かもしれませんね。

養老孟司先生が指摘の通り、「脳」はおのれを「不死」のものとみなしている。しかし「身体」は死を感知している。そんな「脳の声」と「身体の声」が反響して不協和音を呈したときに、耐え難い苦痛が出てくるのではないか。「身体の声」に耳を傾けるというのは、死を前にしてもとても難しい。

とある霊感を持つ方に言わせると、「身体から魂が剥がれるとき、うまく剥がれず無理な剥がれ方をすると耐え難い苦痛が生じる。」と。これもまた別の視点を拡大してくれる。医学的には「耐え難い苦痛が、終末期がんの2割に起こる」とされている。しかしなぜそうなるのかは分からない。

自分の解釈は、「どういうわけか、苦しみなく自然に亡くなれない方々がいらっしゃる。苦しい道に入っていってしまう方は、全体から見れば少数。でも確かにいらっしゃる。」と耐え難い苦痛を解釈する。

そして終末期の鎮静といった治療は、「自然に苦しみなく亡くなる道に戻す」ための治療と説明するし、自分の中でも位置づけている。「眠らせる、苦痛をとる」という解釈ではなくて、あくまでも自然な亡くなり方を理解した上での対処。


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2010年9月17日 (金)

アンビバレントな思い「生きていたいし、死んでしまいたい」

ホスピスや緩和ケア病棟に入院をしようと思う、患者さんや家族は、「自分の死」を受け入れている、嫌いな言葉ですが受容していると考えている人たちが多い。しかし、何年もこの現場で働いてきてそこまで明確な方々に出会うことは本当に稀。むしろ死の足音が聞こえないときほど、死については患者さん、家族は死についてよく話します。

キュープラーロスの死の受容プロセスの影響もあるのであろう。自分の悪い状態を認知させることが、受容に結びつきそれが、平和な死を達成すると信じている医療者が意外と多いと気がつく。その受容を意図した予後告知の体験を患者さんからも聞かされる。

今まで話していた50代の男性の方もそう。ホスピスに来る前に自分の状態を話されていた。でも、ホスピスや緩和ケア病棟に来る方々は、「死を受容」しているのであろうか。「生を求めている」のであろうか。今日も話していて分かったのは、「こんなにつらい希望のない状態ならいっそ楽になりたい(死んでしまいたい)」という気持ちと、「家族とまだ一緒にいたい。(生きていたい)」という気持ちは絶えず同居する。このアンビバレント(二律背反)な感情を理解する必要がある。

絶えず葛藤は生じ、その葛藤は解決されるのを待っていると多くの健康者は理解している。しかしアンビバレントな感情を絶えず持っていることを理解し、「死にたいし生きたいよね」という立場で話しをしないと、ひずみが生まれる。
「生きたいのか、死にたいのかはっきりしなさい!(それによって治療がちがうから)」というのが医療者の本音であろうが、そういう葛藤の解決を迫っても多くの患者、家族には答えられない。葛藤は何が葛藤しているのか確かめても解決しない。
どうして葛藤するのか他者が理解できるまで話し続けない限りアウフヘーベンは生まれない。家族もアンビバレントな感情を持っていることは、先ほどのせん妄の遺族調査質的調査からも明らかだった。

家族のもつアンビバレントな感情は、僕にはフロイトの情愛と敵意の考察とは異種のものと思う。「いつまでも生きていて欲しい」「これだけつらい思いをしてきたんだから早く楽にしてあげたい」どちらもやはり、深い愛情に支えられていると思うから。
特に患者、家族に臨む医療者は、このアンビバレントな感情を意識して話す必要がある。どちらかに決着させようと決して思わないで欲しい。葛藤の解決は、どちらかの感情への決着ではない。だから、ホスピスや緩和ケア病棟へ移りたいという患者家族に決着を迫るのはやめてほしい。

僕の出会った患者さん、家族はみんな「生きていたいし、死んでしまいたい」ホスピスの患者さんが、死を受容して平穏な心で暮らしていると夢想しないで欲しい。

そしてこの矛盾する感情が、患者にも家族にも愛情と執着に基づいたものであると理解して欲しい。医学説明の納得とは次元が違うことをどうか知っておいて欲しい。アンビバレントな感情を支えるにはアンビバレントなままで居続けられるように、自分の考えも決着させないこと。

だから、この患者さんには「生きていたいなら、できる手伝いは全部しましょう。でも死にたくなったらまた話して下さいね。その時はまた死について一緒に考えましょう。」と話しあいました。
「生」にも「死」にも軸足をかけずにその間にいる。それが自然なのでは。「初期からの緩和ケア」といって「生」を強めることも、「死を待つ家」といって「死」を強めることもない中立な考え。それが自分には一番ぴったりとくる終末期医療の通奏低音と思います。

.「退院できるホスピス」「化学療法のできる緩和ケア病棟」「在宅の『死』は自然」「病院の『生』は無意味」なんだか、(医療用語)+(生・死)のストックフレーズには飽き飽きしています。アンビバレントな生死の葛藤を超えていく哲学や概念をもっと吸いこんで、明日会う患者さんたちに贈りたい。

付記 ところでベートーベン以降ほとんどの音楽(交響曲)はアンビバレントな葛藤に新しい価値を付加して曲が終わります。僕が、どの交響曲のコーダも好きなのはそれが理由かも知れません。ブルックナーのコーダには、僕の考えている終末期医療に通じるヒントが含まれています。

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2010年9月11日 (土)

「患者を選ぶな。」

2年前に一度お会いしたまだ中年のご夫婦。ご主人ががん。まだお子さんは中学校に入ったところだった。その時も出来るだけ家で過ごしたい、まだ化学療法をすると言われた。一通り緩和ケア病棟の話しをしてそのままお会いすることもなかった。

僕の勤務先は1週間に6-8人の新しい方とお会いする。そのうち半分が僕の担当。ほとんどの方は入院したりご縁が出来る。その方の通っている病院から昨日電話があり入院したいとのこと。部屋も空いており今日早速お会いした。

ご本人は随分と変わっており正直2年前の記憶が全くなかった。奥さんは何となく覚えがある。黄疸のかゆみ、昼間の眠気を困っている。奥さんとしばらく話す。まず、今までのこと話しを聞いた。治療のこと病状のこと。今までの担当医の説明では分からない所を僕が補う。

そして「どうしてこの病院に入院しようって思ったの?何が家にいて一番困ったの?」というと気丈な奥さんが泣き始める。しばし待っていると「ここに来るときに、前の病院の先生に言われました。あの病院へ行ったら退院するというのは普通出来ませんよ。この状態で家では無理です。」

「それでも私は主人を自宅で看取りたい。」と。違う病院ならお互いのやり方が分からないのかもしれませんねと僕。「ここでは、『閉じ込めない、追い出さない』の方針ですよ。ご主人の少なくなった力だけど、一番力が出てくるように、僕らで手当てしてみます。」と話す。

最近は退院する方も多く、また留まる方も多い。緩和ケア病棟の出入りを見立てるのは、患者さんと家族ですよと話す。「こういう患者を集めたい」というエリート化や、「医師の見立てで入院」では、何ともぎくしゃくする。何故なら患者に「死への覚悟」を強要するから。どうやら前の主治医も転院にあたって無理な予後告知を本人にしたとのことだった。

医科診療報酬点数には「緩和ケアを行うとともに、外来や在宅への円滑な移行も支援する病棟」とか堅苦しいことが書いてある。どうか医療者は分かる言葉で話しかけて欲しい。「閉じ込めない、追い出さない」
クオリティ・オブ・ライフなんて日本人には分からない。「よい生活、よい暮らし」「充実した暮らし」はどこか違和感。ケアも日本人には馴染まない。「手当」「世話」で十分。「緩和ケア」も「おせっかい」「親切」にでもしておく。とにかうもったいぶって業界用語を押しつけない。
医療用語は難しい、平易な言葉と良く言うが、そのフレーズには、「患者、家族のリテラシーは低い」という知的労働者の官僚的侮蔑が含まれている気がしてならない。平易な日本語を探し、自分たちの行動をその平易な言葉の持つ記号化された日本語本来の意味に沿わせていくと、自分が謙虚になって行く。

「患者、家族に専門用語を使わない」という作業は非常に医療者にとって、対話するときの集中力や創造力が要求される。専門用語を使い話す医療者が実は相手よりもリテラシーが低いのかもしれないと自分の言葉を疑う方がよい。だから「親切でお節介な病棟です」って言うようにしている。

「一度緩和ケア病棟へ入院したら退院できない。」「もうここではできることないから、緩和ケア病棟へ行ってください」って説明している紹介元の先生方。もうすこし一緒に僕らと話してみませんか?そしてお互いやっていることを話してみませんか?お互いの苦労を話してみませんか?
でも本当は悪い説明をしてくれてありがとうって思っているんです。だって、「ああ、前の病院ではこんなに悪いイメージを植えつけてくれているんだから、自分たちがきちんとすれば、ここで体験する悪いことも、よい体験に変えられるかもしれない。」と心底思いますから。

緩和ケア病棟では、みんな毎日満足して笑って過ごしているわけではないんです。泣いたり、悩んだり、それでも嬉しかったり笑ったり。だからこそ悪いイメージで入院されると、もう一生懸命親切にして、青天井にお節介をやき最初の3日で自分の事を気に入ってもらおうと僕も必死です。
「この患者は緩和ケア病棟の適応ではない。まだ状態が良い」と豪語するナースもいました。病棟の入院も退院も患者、家族に見立ててもらうと決めているので、入院したときの状態と思いで今後のケアと生活を一緒に創造するんです。同じ仕事を繰り返しては進歩がありません。

緩和ケア病棟の医療者が紹介元病院を非難する言葉をそこここで聞きます。「ちゃんと説明していない」「ちゃんと理解していない」と。僕はそれはおかしいと思っています。むしろ自分たちが慢心しているんです。時代と医療システムに踊らされ、難民を救う正義の味方のように。

僕は前から考えていたんです。自分と患者、家族との出会いは選べません。いつ、誰に、どんな状態で会うのか、家族の状態がどんな風か全て選べません。
さらにはどんな説明を受けているかも選べません。どんな主治医なのか、どんな治療経過なのかも選べません。
「選べない」という前提で自分たちの役割を考えないと、緩和ケアも緩和ケアチームも緩和ケア病棟も患者のための医療は提供できないでしょうね。

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2010年9月 9日 (木)

相手のストーリーに自分も入り込むケア

自宅であと1週間の余命と言われて入院した、がんのお父さん。初日に診察すると確かにその通り。家族とは2週間前に一度僕と会って今後の事を話しあった。「家で無理させてしまった。がんばってきたけどそのせいでかえって苦しめてしまった」と泣きながら娘さん。

がん性リンパ管症は分かっていたので、多分回復は難しいだろうと考えながらもステロイドパルスをして、夜は鎮静剤できちんと睡眠がとれるように。「このままって言うことはないですよね。納得できないんです。」と息子さん。その日以降1週間、状態は安定してきた。プリンやヨーグルトは食べられるようになった。

お母さん、娘さん、息子さんみんなの顔も日を追う毎に優しくなってくる。あのまますぐ看取りだったら、それまでの在宅での家族のがんばりも強い悲しみの中で後悔に変わってしまうところだった。

「ここに入院して元気になりました。」と娘さん。「いえ、お父さんが、みんなが悲しんだままお別れするわけにはいかないとがんばっているんですよ」「寝たきりでも家長としてがんばっているんですね。すごい方ですね」と僕から。

病態への治療、経過の臨床的解釈は横に置いておいて、家族へのケアを重視した言葉が一番僕は好き。娘さんに「癌性リンパ管症とは・・・」「ステロイドが・・・」は、こんな時はいらない。臨床的な変化に文脈とストーリーを付加するのも大事な医療者のケアですね。

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2010年9月 8日 (水)

民間の免疫療法に対する私の意見と立場

最近MLやTwitterで議論した内容で自分の考えがある程度まとまったので書いておきたいと思います。

僕の近所に住む、近所の大学で内田樹先生という有名な方がいらっしゃいます。多くの著書も書いていらっしゃいますし、お読みになった方もいらっしゃるかもしれません。2006年の緩和医療学会神戸大会でもご講演頂きました。その先生の洞察が一番自分にとってはフィットします。一部改変いたしますが、ほぼ同じロジックであると思います。(と思います。内容は内田先生の書かれたものを自分が解釈していますのでもちろんある程度モディファイされます。引用とはこういうものです。はい。。。)

 今の医療は、受ける治療、受けられるサービスも消費社会のビジネスモデルの影響を強く受けています。そして、薬物や治療が商品となり、患者が支払う治療費すなわち貨幣と交換されるという経済的な仕組みが好む好まずに関わらず、深く国民の心に植えつけられています。
 医療消費者である患者は、自分自身が得られる成果すなわち健康の維持、疾病の改善に貨幣を支払います。すると患者自身は消費者的嗅覚が優れていきますから、多くのネット上に蔓延する情報をあたかも、これから購入しようとする商品をどれだけ効率よく手に入れるのかを吟味します。自分自身の貨幣と受けられる医療サービスの「等価交換」を探求するのです。

 私たちが新型テレビをどのメーカーでどの店で購入するのが効率的かを吟味することと、患者、家族ががんの治療を吟味することは同一平面上にないと考える方もいらっしゃるかもしれません。しかし「患者さま」「病院ランキング」「名医事典」といった非常にビジネスモデルの影響が強い記事に暴露され続けた患者、家族にとっては、すでに同一平面上に存在してしまうのです。「コンビニ受診」「救急外来での過剰な処方」「訴訟の増加」も強く消費型社会の影響を受けています。もはやこの社会状況を無視することは出来ないのです。

また、幼少時よりこの消費型社会を生きていく訓練を私たちは受けています。4歳の子供であっても、20歳の青年であっても、80歳の老人であろうと、貨幣価値は変わらないので、同一の商品やサービスと交換されます。

 すると、何が起こるか。
 
 自分たちの時間と金銭を貨幣として「緩和ケア」という商品を購入した場合、何が得られるのか。「免疫療法」という商品を購入した場合、何が得られるのか。「どの病院で手術を受けるとよいのか」「どの抗がん剤が一番効果的なのか」これは科学的な吟味が困難な、患者、家族には消費者的嗅覚で吟味される可能性が高いと言うことです。

 その時、「免疫療法」を商品として、巧妙に科学的な用語とブレンドしてインターネット上に提示したらどうなるでしょう。それが、「医療」であるのか、「商品」であるのかその弁別は恐らく消費者側である患者、家族には出来ない状態となります。「少しでもよい医療を受けたい」「少しでもよくなりたい」「少しでも役に立ちたい」という純粋な、患者、家族の心に、当然消費者的嗅覚を意識した商品として免疫療法が提示されているからです。

 そして、患者、家族の期待に応える商品が用意できなくなったとき、病院には品切れが起こります。そこで、患者、家族、医療者との心のつながりや信頼感が問われます。しかし品切れを「もうここでの治療はありません。=ここで提供できる商品はありません」と言われれば当然、新たな商品を自らの貨幣と等価に交換するべく、患者、家族は探求を始めます。
 
 商品価値は手に取った物品としての存在感と、そこから得られる体験が必ず組になっているのが消費社会の常識です。この観点から緩和ケアを考えれば、どうでしょうか。物品としての存在感がやや希薄であることは否めない。何を患者に手渡すことが出来るのか。緩和ケア病棟での入院を商品として提示することができるのであれば、その環境やアメニティを重視するでしょう。しかし、医療者の「親切な心」や「プロフェッショナルな介入」といった、物品としての存在感が希薄であるサービスを商品として認識できるのか。
 その点で、「免疫療法」は明らかに物品が存在し、医療行為の象徴とも言える「注射」という行為で患者に提供されます。

 この点でも非常に巧妙なビジネスモデルなのです。

 ある先生のおっしゃる「意味のない壺」ではなく「商品価値があるようにデフォルメしたしかし、壺として機能するかどうか手に入れてみないと分からない壺」というのが、免疫療法の実態です。なので、「免疫療法に意味がない」という普通の医療者の指摘は非常に簡単に、免疫療法のプロバイダーは打破できます。

 「それは免疫療法を受けてみないと分からないことです。」という反論です。先ほど述べた物品としての存在感と、そこから得られる体験の「体験」の二つに代価を支払わなければならないというところに狡猾さを強く感じます。

 過去の先人が開いた知見をエビデンスと呼び、そのエビデンスはアクセス可能な状態で提供されています。玉石混淆の医療介入を、エビデンスに基づいて吟味するのが本来医療者のあるべき姿です。エビデンスがないことには、自身が科学やエビデンスに関与する立場であれば反対しないと自分自身のイデオロギーを否定することになります。
 「おかしいことはおかしい」「駄目なものはダメ」とはっきりとしておかないと、この消費者的嗅覚が先鋭化していく時代に、医療はそのコントロールを失う可能性があります。
 医療や教育、労働が貨幣とその代償、商品と消費という軸にすでにこの日本は巻き込まれています。本来医療や教育はビジネスや経済に巻き込まれてはいけない領域であったにも関わらず、政策と施策者はかつて成功した日本経済と同じビジネスモデルで医療や教育は進歩すると信じていた。そこから生じたこの国の医療のひずみが、免疫療法という時代の優等生を育ててしまったと思うんです。

この免疫療法を提供するプロバイダーは、自分たちが悪い医療を提供し、患者、家族をだましているとは決して考えていないでしょう。しかし、緩和ケアも含む、その時代、その国の通常の医療を提供する私のような立場の人間が、免疫療法に対して寛容であったり、認めてしまったりそういうのは非常におかしい。何故なら、医療介入とはすなわち商品であるというイデオロギーを完全に受け入れる必要があるからです。

結論ですが、自費で行う免疫療法は、エビデンスがない医療介入で、かつ消費型社会の産んだ一種の商品であると考えます。そして、免疫療法や、その免疫療法を求める患者、家族を否定することはできません。免疫療法は科学的吟味をする対象で、患者、家族はケアする対象です。しかし、免疫療法のプロバイダーは強く非難されるべきだと思います。それは、提供する側の医療者と経営者が、医療を消費型商品として価値を貶めているからです。医療は今までもこれからも仁術として復権させる努力が必要です。

「壺」を作る職人や工場では伝統や技術を発揮し、その「壺」がどのように使われるか空想しながら、ひたむきに作り続けます。「壺を買う人」である患者、家族も、その「壺」の正当性と価値を信じています。「壺」も「壺を作る人」も「壺を買う人」にも何ら非難されるべき問題はないのです。問題は「壺を売る人」である免疫療法のプロバイダーです。「壺」の売り方に多くの問題を内在しもはや「壺を売る人」は「売る」行為自体に何ら問題を感じていない。「壺」が粗悪であるとか、「壺」が偽物であるという確信なく売っている。医療者の善意や正しい心の動きを利用され、「壺を売る」にふさわしい以上の過大な報酬という代価と医療者自分自身の善意を等価交換させ、「壺を売る人」に変化していく。

患者、家族は自分たちは消費者、お客の側で、貨幣を支払い、その等価交換として医療を商品として手に入れる錯覚に陥っています。消費側であれば「ありがとう」は出てきません。それは我々医療提供側が述べるべき言葉として、この社会では認知されてしまうのです。何かを買いに行ってお金を払う人が、レジの人に「ありがとう」とは言わない。でもレジの人が「ありがとうございました」と言わなければ、何だこの店員は戸客は不快になる。
医療崩壊、感謝の言葉が消えていく医療現場で私たちのからだにべっとりと染みついたこの消費型社会の経済観念、ビジネスモデルで医療が巻き込まれている。その危険を民間免疫療法の台頭からも感じるのです。

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